Música, ciência e saúde · Luto perinatal e neonatal
A música aparece entre os rituais mais lembrados, é das opções menos oferecidas e nem toda família a deseja. Por isso, aqui ela é sempre um convite.
Quando um bebê morre na UTI neonatal, ou quando a família perde o filho que imaginava, o luto tem formas próprias. A pesquisa sobre esse momento é delicada, com poucos ensaios e muitos estudos que escutam os pais.
A música aparece nessa literatura como parte dos rituais de despedida e de memória: uma canção de ninar, um hino, a música favorita da família. E aparece também uma advertência importante: há pais que preferem não associar nenhuma canção à perda do filho.
Peso baixo
A literatura passou a reconhecer o luto pelo parto que não foi o esperado, pelo bebê saudável imaginado e pelo papel de pai e mãe interrompido, mesmo quando o bebê sobrevive.
Fontes: Dyer (2005)
Peso baixo
O artigo de referência sobre rituais na morte perinatal propõe que os pais escolham como e quanto participar, e inclui canções de ninar, hinos e músicas favoritas entre os símbolos mais significativos da despedida.
Fontes: Kobler et al. (2007), Capitulo (2005)
Peso baixo
Numa pesquisa com pais enlutados, a música foi oferecida em apenas 11% dos casos, a menor taxa entre todas as opções de cuidado. Os mesmos pais mostraram ambivalência: um deles disse estar feliz por não haver uma canção associada à morte do filho.
Fontes: Shelkowitz e et (2015)
Peso moderado
Num estudo com 249 pais, 13 meses depois da morte do filho, cerca de um terço das mães e um quarto dos pais tinham depressão ou estresse pós-traumático, e poucos estavam em acompanhamento.
Peso moderado
Uma revisão de 21 estudos encontrou um único ensaio randomizado. O apoio planejado aos pais ajudou nos primeiros meses, mas o efeito não se manteve até o fim do primeiro ano.
Fontes: Harvey et al. (2008)
Peso moderado
As recomendações para cuidados paliativos e luto na UTI neonatal colocam a família como parceira das decisões e pedem rituais individualizados, sem supor como cada cultura vive a perda.
Peso baixo
Um estudo em oito UTIs de cinco países latino-americanos mostrou decisões mais centradas no médico e pouco uso de medidas de conforto, diferente da literatura europeia e anglo-saxã.
Fontes: Fajardo et al. (2012), Moura e et (2011)
Ordenados pelo peso da evidência. Os resumos são nossos; os links levam ao artigo original. Use "Citar" para copiar a referência em ABNT, Vancouver ou Chicago, ou selecione várias e copie todas de uma vez.
Estudo de coorte · 2013 · 249 pais
Um ano depois da perda, muitos pais tinham depressão ou estresse pós-traumático, e poucos estavam em acompanhamento.
Youngblut JM, et al. (2013). "Parent Health and Functioning 13 Months After Infant or Child NICU/PICU Death." Pediatrics 132(5):e1295-1301.
Revisão sistemática · 2008 · 21 estudos
A evidência sobre intervenções de luto é fraca: um único ensaio, com efeito que não se manteve ao longo do ano.
Harvey S, Snowdon C, Elbourne D (2008). "Effectiveness of bereavement interventions in neonatal intensive care: A review of the evidence." Seminars in Fetal & Neonatal Medicine (parte do estudo BRACELET, Reino Unido).
Recomendação · 2015
Cuidados paliativos e de luto com a família como parceira das decisões e rituais feitos sob medida.
Kenner C, Press J, Ryan D (2015). "Recommendations for palliative and bereavement care in the NICU: a family-centered integrative approach." Journal of Perinatology 35:S19-S23. National Perinatal Association Workgroup.
Diretriz clínica · 2014
A diretriz britânica de cuidados paliativos neonatais, que inclui a música entre as medidas de conforto.
Mancini A, Uthaya S, Beardsley C, Wood D, Modi N (2014). Practical guidance for the management of palliative care on neonatal units. 1ª edição, Chelsea and Westminster Hospital NHS Foundation Trust / Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH), Reino Unido.
Revisão narrativa · 2012
O que é o luto complicado, quem corre mais risco e como reconhecê-lo.
Kersting A, Wagner B (2012). "Complicated grief after perinatal loss." Dialogues in Clinical Neuroscience 14:187-194. Universidade de Leipzig.
Pesquisa com pais · 2015 · 28 pais
A música foi a opção de cuidado menos oferecida, e os pais mostraram sentimentos ambivalentes sobre ela.
Shelkowitz E, et al. (2015). "Counseling for personal care options at neonatal end of life: a quantitative and qualitative parent survey." Women & Infants Hospital, Providence, RI.
Artigo conceitual · 2007
Rituais centrados na intenção dos pais, com canções de ninar e músicas favoritas entre os símbolos da despedida.
Kobler K, Limbo R, Kavanaugh K (2007). "The Use of Ritual in Perinatal and Pediatric Death" (série Moments). MCN: The American Journal of Maternal/Child Nursing 32(5):288-296.
Revisão narrativa · 2005
Catálogo das práticas de memória e despedida, e do luto que a sociedade não reconhece.
Capitulo KL (2005). "Evidence for Healing Interventions with Perinatal Bereavement." MCN: The American Journal of Maternal/Child Nursing 30(6):389-396. Diretora de programa de luto, Mount Sinai. (Nome de arquivo original "Leask Capitulo" — grafia correta do sobrenome é Capitulo.)
Artigo de revisão · 2005
Mostra o luto que existe mesmo quando o bebê sobrevive, e propõe estratégias de apoio.
Dyer KA (2005). "Identifying, Understanding, and Working with Grieving Parents in the NICU." Partes I ("Identifying and Understanding Loss and the Grief Response") e II ("Strategies"). Neonatal Network. Autora médica e ex-mãe de UCIN. Par teoria→prática pelo mesmo autor no mesmo ano, tratado como uma unidade conceitual única.
Estudo retrospectivo · 2012 · 100 mortes · 8 UTIs
O fim de vida neonatal na América Latina, com decisões mais centradas no médico e pouco conforto.
Fajardo CA, González S, Zambosco G, et al. (2012). "End of life, death and dying in neonatal intensive care units in Latin America." Acta Paediatrica. Grupo de estudo SIBEN (Sociedade Ibero-Americana de Neonatologia)/ETISIBEN.
Estudo retrospectivo · 2011 · 256 casos
Como o fim de vida na UTI neonatal mudou ao longo de uma década.
Moura H, et al. (2011). "End of life in the neonatal intensive care unit." Clinics 66(9):1569-1572. Hospital São João, Porto, Portugal (publicado em revista brasileira — Clinics, USP).
Desenvolvimento de diretriz · 2016
Como adaptar diretrizes internacionais à cultura e à religião de cada país.
Zargham-Boroujeni A, Zoafa A, Marofi M, Badiee Z (2016). "Compilation of the neonatal palliative care clinical guideline in neonatal intensive care unit." Journal of Nursing and Midwifery Research 20:309-314. Isfahan, Irã.
Esta é uma das 15 áreas do acervo Música, ciência e saúde.